Međunarodni dan retkih bolesti, 29. februara 2016. – “ZAGRLI ZA RETKE BOLESTI”

28.02.2016 by zzjzadmin

U akciju obaranja Ginisovog rekorda možete se uključiti fotografisanjem zagrljaja sa kolegama, prijateljima, članovima porodice i stavljanjem fotografija zagrljaja tokom navedene sedmice, od 21. do 27. februara, na portal www.zagrlizaretke.com, kao i na svojim nalozima na društvenim mrežama (Fejsbuk, Tviter, Instagram) koristeći haštagove #hugforrare i #zagrlizaretke.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je krovna organizacija koja okuplja više od 20 udruženja obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica. Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako se na prvi pogled čini da je ovaj broj mali, procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko 450.000. Danas je poznato između 6.000 i 8.000 retkih bolesti.

Prema podacima evropskih institucija, u Srbiji 6 do 8% ljudi boluje od neke od retkih bolesti. Retkim bolestima se smatra svaka bolest od koje boluje 1 među 2.000 osoba. Takođe se smatra da oko pola miliona ljudi u Srbiji boluje od neke od retkih bolesti, a da čak 30% dece koja boluju živi kraće od 5 godina. Isto tako, za više od 95% ljudi ne postoji registrovana terapija, a kao najčešća posledica oboljenja se javlja trajni invaliditet.

Zato je u svetu određen poslednji dan u februaru kada svi treba da se setim tih ljudi koji su verovatno i u našem okruženju.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je nedelju od 21. do 27. februara odredila za nedelju u kojoj će nam skrenuti pažnju na ove ljude i to putem zagrljaja i akcije „Zagrli za retke – Zagrli za Ginisa“. Ovo je jedina organizacija u našoj zemlji koja se bavi obolelima od retkih bolesti i koja je pod svoj krov stavila njihovih 20 udruženja i članove njihovih porodica. U Srbiji ne postoji nijedna zdravstvena ustanova niti državna institucija koja se bavi njihovim izlečenjem ili vođenjem bilo kakve evidencije o njima. Isto tako, za ove ljude nije predviđen nijedan oblik socijalne zaštite i sva njihova prava u tom pogledu su osporena i nepostojeća.

Naime, potrebno je samo da sebi blisku osobu obradujete zagrljajem i to na sledeći način:

1. možete preuzeti natpis „Zagrli za retke bolesti“ sa www.norbs.rs/zagrli.pdf ili napravite svoj natpis,

2. zagrlite se s nekim sebi dragim i napravite fotografiju,

3. pošaljite fotografiju na Facebook ili e-mail.

Tako prikupljene fotografije će biti objavljene na Facebook stranici i NORBS sajtu, a čitava akcija se sprovodi u saradnji sa nacionalnim organizacijama iz Bosne i Hercegovine, Crne Gore, Makedonije, Hrvatske i Slovenije.

Čitava akcija će dobiti svoj epilog u četiri grada u Srbiji, 28. februara, kada će biti načinjena fotografija grupnog zagrljaja svih prisutnih u Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu u podne.

Nadamo se da će, ako ništa drugo, topao zagrljaj nama bliske osobe skrenuti pažnju i na obolele osobe koje to sigurno zaslužuju i uticati na podizanje svesti društva i potrebne institucionalne promene.

Na žalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto pacijenata obolelih od retkih bolesti, umre pre navršene pete godine života. Situacija u Srbiji je još alarmantnija s obzirom na to da veliki broj obolelih nema pristup savremenoj dijagnostici i terapijama koje su vrlo skupe.

Kada ste poslednji put nekoga zagrlili? Uključite se u obaranje Ginisovog rekorda za obolele od retkih bolesti.